Вызовы родительства и причины отказа от реабилитационных услуг среди семей подростков с аутизмом

Подростки с РАС часто прекращают получать реабилитационные услуги по причинам которые  остаются мало изученными. Данное исследование нацелено на выявление причин, по которым семьи подростков с РАС не используют реабилитационные услуги, а также на изучение родительских сложностей в уходе за этими детьми.

Исследование основано на качественном исследовательском дизайне с использованием углубленных интервью с 12 основными опекунами подростков с РАС (возраст 10-19 лет; средний возраст 16.3 года), которые не пользовались никакими реабилитационными услугами в течение последних двух лет.

Основные причины отказа от реабилитации включают финансовые трудности, сложности в обращении с ребенком и отсутствие улучшений в состоянии ребенка. Родительские проблемы включают разрушительное поведение детей и связанные с ними медицинские состояния, а также трудности в управлении изменениями в период полового созревания.

Родители сообщили о различных причинах, по которым они прекратили реабилитационные услуги. Включая:

• Логистические трудности: Далеко расположенные реабилитационные центры и необходимость сопровождать ребенка.
• Финансовые трудности: Высокие расходы на терапию и транспорт.
• Недовольство существующим лечением: Нехватка внимания со стороны специалистов и отсутствие прогресса в состоянии ребенка.
• Побочные эффекты медикаментов: Увеличение дремоты и ухудшение состояния.

Родители также сталкиваются с различными сложностями, включая:

• Изменения в период полового созревания: Трудности в управлении физическими и эмоциональными изменениями.
• Разрушительное поведение: Атакующие действия, агрессия и трудности с обучением.
• Сопутствующие медицинские состояния: Проблемы с пищеварением и эпилепсия.
• Обеспокоенность о будущем ребенка: Страх перед его независимой жизнью.

Данное исследование подчеркивает необходимость более доступных и эффективных услуг для поддержки родителей и опекунов детей с РАС.

Источник: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/02537176221096769