Utfordringer med foreldrerollen og årsaker til avslag på rehabiliteringstjenester blant familier til ungdom med autisme

ПUngdom med autismespekter (ASF) slutter ofte med rehabiliteringstjenester av årsaker som fortsatt er dårlig forstått. Denne studien har som mål å identifisere årsakene til at familier med ungdom med autismespekter ikke bruker rehabiliteringstjenester, samt å studere foreldres vansker med å ta vare på disse barna.

Studien er basert på et kvalitativt forskningsdesign med dybdeintervjuer med 12 primære omsorgspersoner for ungdom med autismespekter (alder 10–19 år; gjennomsnittsalder 16.3 år) som ikke hadde brukt noen rehabiliteringstjenester de siste to årene.

De viktigste grunnene til at man ikke søker rehabilitering inkluderer økonomiske vansker, vanskeligheter med å håndtere barnet og manglende bedring i barnets tilstand. Foreldrenes bekymringer inkluderer barns forstyrrende atferd og relaterte medisinske tilstander, samt vansker med å håndtere endringene i puberteten.

Foreldre oppga en rekke årsaker til hvorfor de sluttet å bruke rehabiliteringstjenester. Inkludert:

• Logistiske vanskeligheter: Fjerntliggende rehabiliteringssentre og behovet for å følge barnet.
• Økonomiske vanskeligheter: Høye kostnader for terapi og transport.
• Misnøye med eksisterende behandling: Mangel på oppmerksomhet fra spesialister og manglende fremgang i barnets tilstand.
• Bivirkninger av medisiner: Økt døsighet og forverring av tilstanden.

Foreldre står også overfor en rekke utfordringer, blant annet:

• Endringer i puberteten: Vanskeligheter med å håndtere fysiske og emosjonelle endringer.
• Destruktiv atferd: Angrepsatferd, aggresjon og lærevansker.
• Tilknyttede medisinske tilstander: Fordøyelsesproblemer og epilepsi.
• Bekymringer om barnets fremtid: Frykten for sitt uavhengige liv.

Denne studien fremhever behovet for mer tilgjengelige og effektive tjenester for å støtte foreldre og omsorgspersoner til barn med autismespekter.

Kilde: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/02537176221096769