Défis parentaux et raisons de refus des services de réadaptation chez les familles d'adolescents autistes

ПLes adolescents atteints de TSA abandonnent souvent les services de réadaptation pour des raisons qui restent mal comprises. Cette étude vise à identifier les raisons pour lesquelles les familles d’adolescents atteints de TSA n’utilisent pas les services de réadaptation, ainsi qu’à étudier les difficultés parentales à prendre soin de ces enfants.

L’étude est basée sur une conception de recherche qualitative utilisant des entretiens approfondis avec 12 principaux soignants d’adolescents atteints de TSA (âgés de 10 à 19 ans ; âge moyen de 16.3 ans) qui n’avaient utilisé aucun service de réadaptation au cours des deux dernières années.

Les principales raisons pour lesquelles on ne cherche pas à se réadapter sont les difficultés financières, les difficultés à gérer l’enfant et le manque d’amélioration de l’état de l’enfant. Les préoccupations des parents comprennent le comportement perturbateur des enfants et les problèmes médicaux qui y sont associés, ainsi que les difficultés à gérer les changements liés à la puberté.

Les parents ont indiqué diverses raisons pour lesquelles ils ont interrompu les services de réadaptation. Y compris:

• Difficultés logistiques : Les centres de réadaptation à distance et la nécessité d'accompagner l'enfant.
• Difficultés financières : Coûts élevés de la thérapie et du transport.
• Insatisfaction à l’égard du traitement existant : Manque d'attention de la part des spécialistes et manque de progrès dans l'état de l'enfant.
• Effets secondaires des médicaments : Augmentation de la somnolence et détérioration de l’état.

Les parents sont également confrontés à divers défis, notamment :

• Changements pendant la puberté : Difficulté à gérer les changements physiques et émotionnels.
• Comportement destructeur : Comportements d'attaque, agression et difficultés d'apprentissage.
• Affections médicales associées : Problèmes digestifs et épilepsie.
• Inquiétudes concernant l’avenir de l’enfant : Peur de sa vie indépendante.

Cette étude souligne la nécessité de services plus accessibles et plus efficaces pour soutenir les parents et les soignants d’enfants atteints de TSA.

Source : https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/02537176221096769